Elin Hellgren

Nu byter jag bloggportal - nouw.com/elinnhellgren

Efter mycket om och men så har jag nu bestämt mig för att byta bloggportal. Anledningen till det är helt enkelt att jag vill prova på något nytt, och jag hoppas ni gärna vill följa med dit.

Ni hittar min nya blogg HÄR.

Min nya adress är alltså: www.nouw.com/elinnhellgren

Besöket till reumatologen

Idag på förmiddagen var jag till min reumatolog. Vi pratade en hel del och jag fick en kortisonspruta i höger tumled (mittenleden). Röntgenbilderna på händerna såg bra ut (skönt) men de hade sett att mina tillväxtzoner inte hade slutit sig. Det hade röntgenläkaren aldrig sett eller hört förut, att en person som är så "gammal" (20 år) som jag ändå är inte har växt ihop. Det betyder i princip att jag inte har växt klart. För i vanliga fall gör man det kring 17-18 års ålder.

Tårna ville han inte spruta med tanke på både infektionsrisken och pga läkningsprocessen i foten efter operationen. Varje stick är nämligen en infektionsrisk i sig. Det var som jag misstänkte, så för min del gäller det att ha mycket högläge för att minska svullnaden och värken i tårna.

Sen är det lite prover som inte hade återhämtat sig riktigt helt än efter alla infektioner jag haft. De har även sett vid några tidigare prover som jag tog i november att det är någonting med mitt tillväxthormon. De ska göra någon till undersökning och läkarna ska diskutera ihop sig mer om vad de ska göra. Förhoppningsvis får jag veta mer om det nästa vecka.

Ser ni?

Titta, nu är pumpen äntligen avstängd! Det känns jätteskönt att den äntligen är det. Nu är armen fri och jag bara hoppas på att det kommer att gå bra!!

This day

Idag har det varit en jobbig men ändå en lugn dag. På förmiddagen idag har vi t.ex. sänkt smärtpumpen ytterligare lite, så nu står den på 2.00ml/h. Men under i stort sett hela dagen har jag känt mig däckad i huvudet. Jag kunde bara somna rätt som det var och sen kunde jag se dubbelt och mådde allmänt konstigt och dåligt. Då ringde sköterskan till smärt, för dubbelt t.ex. har jag sett förut och då har det varit pga mina mediciner för nervvärken, och det får jag INTE ha, så nu ska jag sänka den medicinen lite från och med imorgon.

Annars idag har en läkare kollat på min rygg, för igår kväll när vi skulle ta stygnen så fanns det inga stygn att ta förutom en ljus knut som satt i slutet av ärret. Det fanns inget mer så då ville vi inte klippa av knuten igår kväll ifall vi skulle göra någonting fel. Men läkaren klippte i alla fall bort den knuten idag, för stygnen var sånna som försvinner av sig själv, och ärret var fint läkt också så det var jätteskönt.

Sen på eftermiddagen var jag till Ortopedtekniska (OTA) för att få något motsvarande ett gips som man kan ta av till den vänstra foten (icke gipsade foten). Skon/stöveln jag fick är hårt som ett gips bara att det är öppet på framsidan med kardborreband. Först var tanken att de senare skulle gipsa den här foten när jag får och kan börja belasta mer, eftersom den här foten inte heller är bra. Men då frågade jag om det inte fanns någonting smidigare som man kan ta av när man t.ex. ska duscha. Först skulle jag få en sko som såg ut som en pjäxa, men den var alldeles för stor, så då fick jag den här "jättegipssandalen" (eller vad man ska kalla den) istället. Så den här kommer nog bli mycket bättre än ett helt gips som man inte kan ta av alls i alla fall.

Nya planer med snabba vändningar

Idag under förmiddagen kom min smärtläkare och smärtsjuksköterska förbi. Vi behövde prata igenom en hel del saker, och min mamma var också med. Nu ligger planen bl.a. att vi bara ska bort med smärtpumpen. Det spelar ingen roll hur ont jag har, den ska bort till helgen, för på lördag ska jag få komma hem på min första permission tills på söndag dagen efter. Det är vad som är sagt nu.

Jag har väldigt blandade känslor kring det här, men det toppas ändå med att jag äntligen ska få komma hem och träffa familjen i min egna hemmamiljö, och inget slår väl det!? Sen är jag lite rädd för hur jag ska hantera värken om jag får något smärtgenombrott och vad vi i så fall ska göra då. Men det är bara att kämpa på som jag alltid gör, för det ska gå. Det känns också lite spännande eftersom det var så väldigt länge sedan jag var hemma. Tänk bara att imorgon har jag varit här på sjukhuset konstant i 10 veckor (2,5 månad, räknat vecka för vecka). Det är en väldigt lång tid.

Vi har redan börjat sänka smärtpumpen igen, och nu står den på 4.00ml/h. Nu är det bara väntan och se hur det går med allt. Tårna får vi se hur det blir med på fredag när jag ska till reumatologen. Det är helt enkelt vänta och se som med allt.

Myrsteg med brutna ben

Nu har jag haft två riktigt tuffa och jobbiga dagar bakom mig. Det är värken i foten jag har mest problem och ont i, men det har varit lite jobbigt psykiskt med. Allt börjar tära på en att ligga och vara här. Bara det att jag igår behövde höja smärtpumpen igen, det var jobbigt för det är inte det jag vill. Jag och dem från smärt bestämde i måndags att från och med nu kommer vi sänka pumpen med ett hack per dag, så vi tar det lugnt och försiktigt och förhoppningsvis kan jag bli av med den i slutet av veckan. Men det gick tydligen inte eftersom vi behövde höja den redan efter första sänkningen, så nu har jag 6.00ml/h igen. Det känns som små bakslag vid varje steg som vi tar åt fel håll, fast min smärtläkare säger att vi ändå har tagit oss så långt som till 6.00ml/h från 11.00ml/h som vi var vid ett tag, och självklart har han rätt i det men jag vill bara att det ska gå bättre.

Sen är mina tår jättesvullna och värker. Ibland är dem till och med spänd som korvar, och ser nästan ut som att huden ska spricka för att huden är alldeles blank och känns alldeles spänd. Jag tror tårna är inflammerade, men det är svårt att göra någonting åt det när jag gärna inte ska spruta dem pga kortisonet i kortisonsprutorna, eftersom det hämmar läkningen i foten och det vill vi INTE. För det var ju därför jag behövde operera mig nu, därför det inte hade läkt, så det vill vi inte riskera. Jag ska till reumatologen på fredag och om han tycker dem behöver sprutas så får han och ortopederna här prata ihop sig om vad dem ska göra.

Med träningen går det i alla fall sakta men säkert framåt, och det är skönt att åtminstone någonting går åt det positiva hållet. Det är roligt att se dag för dag när någonting går lite lättare, som att t.ex. klara av att sitta uppe lite mer än dagen innan, eller att jag inte blev exakt lika slut efter att jag har gjort mina träningsövningar. Lika med att vissa övningar sakta går lättare. Det är roligt. Nu låter det kanske lite som att det händer ganska mycket varje dag, men riktigt så är det inte utan det är myrsteg det handlar om.

Med tanke på myrsteg kom jag och tänka på vad min smärtsjuksköterska sa igår efter att hon hade höjt min smärtpump till 6.00ml/h från 5.00ml/h, och det var att min myra måste ha brutit ett eller två ben. Haha, den kommentaren stämmer faktiskt in ganska bra tycker jag. För det går väldigt sakta framåt och nu t.ex. måste den ha brutit ett ben eller två. Lite skämt i hela situationen samtidigt som den på sätt och vis också är sann.

Annars igår så var jag på röntgen för att göra en slätröntgen på händerna. Det är främst höger hand som vi är intresserad av för det är den jag har mest ont i. Jag har behövt spruta den många gånger (kortison) och sen har det börjat gneka i handleden vid vissa rörelser, så då tyckte vi alla att det var dags för en ny röntgen. Nu är bilderna i alla fall tagna, så nu är det bara väntan kvar på ett positivt svar förhoppningsvis.

Hur helgen varit

Denna helg kan jag nog sammanfatta som att den har varit lugn, jobbig med trevliga stunder i. Nästan för lugn vissa stunder, men då har jag fått försökt roa mig med någonting. Då har jag ritat eller läst lite, pratat i telefon, tittat på tv eller bara vilat. Det är några saker jag gjort när jag inte har haft besök eller gjort någon undersökning. Jag måste ta EKG varje dag och igår fick jag åka till hjärtmottagningen och göra det, fast idag kom dem hit istället och tog det vilket var mycket smidigare tycker jag. Ärligt talat vet jag inte eller kommer inte riktigt ihåg varför jag måste ta EKG varje dag, men jag tror det har med min antibiotika som jag tar att göra.

Sen har jag försökt gjort mitt bästa med mina övningar för kroppen som jag skulle göra den här helgen varje dag, och suttit uppe så ofta och länge jag kunnat. Just nu har jag kommit så långt att jag sitter i rullstolen vid lunch och middag, samt när någon av mina nära och kära är här, och då har jag suttit i ca 30-40 min. Det tycker jag är jättebra för jag har verkligen kämpat med det där kan jag säga.

Lite bakåt

Idag blev det inte riktigt som jag hade tänkt mig. Kvällen igår blev riktigt jobbig. Jag hade mycket problem med värken i den opererade foten, men det var inte direkt "operationsvärk" utan mycket nervvärk och någon mer värk som jag inte vet vad, men jobbigt var det och vi hade svårt att få stopp på värken. Det var väldigt svårt för jag hade redan tagit min maxdos av snabbverkande morfintabletter som jag hade ordinerad, och värken blev bara värre. Vi hade inget att ta till riktigt som gjorde någon direkt skillnad, så tillslut fick jag en ketoganspruta (morfinspruta) i låret. Det var ganska sent igår kväll efter att ha haft det jobbigt sedan tidig kväll, men efter det kunde jag i alla fall börja slappna av och tillslut somna.

Men idag resulterade det i att vi blev tvungen att öka smärtpumpen först till 4.00ml/h och sedan till 6ml/h. Det ska jag nu ha tills vidare över helgen. Sen ska jag även öka på en av mina nervmediciner litegrann. Det märks redan sakta en förändring med värken tycker jag mot det bättre, så det är framförallt skönt och bra.

Men det är tråkigt att behöva öka på smärtpumpen ännu mer när jag var så nära att bli av med den. Men sådan tur hade jag inte. Jag försöker intala mig att jag i alla fall klarade mig ner på 6.00ml/h den här veckan istället för 10.00ml/h som jag hade i början av veckan, så på så vis går det i alla fall åt rätt håll, men det känns ändå lite som ett bakslag med blandade känslor. Dem går verkligen upp och mer.

Jag försöker stimulera mig med saker så mycket som möjligt då orken finns så inte alla jobbiga tankar och så ska komma. En sak jag brukar göra är att rita som ni kan se på bilden här nedanför. Det är den bilden jag håller på med nu i alla fall. Det blir häftigt med alla mönster och färger tycker jag, och det är roligt att se när det växer.

Små myrsteg framåt

Nu kanske det äntligen börjar gå lite åt rätt håll. Jag började med antibiotika i tabletter istället för i dropp till att börja med. Sedan är smärtpumpen bara nere på 2.00ml/h istället för 10.00 ml/h som den varit i stort sett hela tiden jag varit här. Det är stor skillnad på den fronten för det har faktiskt gått över min förväntan att sänka den med,
vilket är positivt. För vi började sänka den i måndags och har sänkt den 2.00 ml/h hack per dag. Det betyder nu att jag troligen kommer bli av med den imorgon efter att ha haft den sedan jag kom hit (9 veckor idag). Droppfri med, så hoppas jag blir det!

Lite tveksam är jag med tanke på att jag har haft det jättejobbigt med smärtan i foten nu på kvällen. Jag tror det kan vara en blandning ifrån foten och nervvärken. Jag är inte säker men jobbigt är det, och det är svårt att säga vart det kommer ifrån när hela foten bara gör ont.

Sen rent fysiskt har jag gjort lite mer om man kallar det myrsteg framåt, jämfört med smärtpumpen som det varit större steg framåt med. Då under ungefär samma period kan jag tycka. Inget ont med det men det tar tid. Jag har verkligen tappat ALLA mina muskler i kroppen känns det som, väldigt väldigt många i alla fall. Jag kan inte ens resa mig upp ur sängen själv. Men jämfört med i början av veckan så kan jag i alla fall släpa benen mot sängkanten när jag ska upp, sen behöver jag hjälp. Det kunde jag inte då, så visst är det framsteg även om det går sakta och är små.

Jobbigt att höra

I lördags förmiddag kom det en sköterska och en läkare in till mig. I vanliga fall gör inte läkarna rond runt patienterna på helgen utan tar det bara med sköterskan. Men den här lördagen var det ett undantag. Då började läkarn berätta om röntgensvaret från datortomografin (skiktröntgen) på vänsterfoten, alltså den foten som inte är opererad nu. Svaret var att det verkar som att en platta har gått av och att en led (tror det bara var en) inte har läkt ihop tillräckligt.

Den läkaren var inte expert på fötter så han ville att någon till skulle kolla på bilderna med. Men att något inte verkar vara som det ska, och troligtvis att någon åtgärd kommer behöva göras någon gång i framtiden. Det var han övertygad om. Men han visste inte när, det var inget akut nu i alla fall.

Det här svaret tog jättehårt på mig, det blev bara för mycket. Det räckte med allting annat som hänt. Jag känner bara att det blir fler och fler operationer, det tar aldrig slut. Jag kommer aldrig ifrån den här onda cirkeln med operationer på operationer, utan det bara fortsätter. Det var därför jag inte berättade någonting för er på en gång, för att jag både inte orkade och sen ville jag få lite mer svar kring det.

Sen hade jag sådan tur att han som opererade mig var här idag och kom förbi imorse. Han kollade hur det var och så, och tyckte jag hade haft en jäkla otur med det där i ryggen. Vi pratade lite kring den här foten som jag hade röntgat och han vill i möjligaste mån att man ska vänta med operation. För jag måste få komma upp på benen först, och få återhämta mig ordentligt. Skelettet måste bli starkare, hela jag måste det med och verkligen få krafterna tillbaka. Han hade inte sett bilderna än så han kunde inte uttala sig exakt om själva röntgenbilderna, men det var kul att träffa honom igen.

Men jag kan verkligen säga att många tankar hinner fara fram och tillbaka från att jag fick beskedet i lördags tills idag. Ungefär sådana frågor som när det blir operation, kommer det bli operation, kommer det alltid hålla på såhär? Ja jag tror ni förstår vad jag menar och vilka tankar som far omkring. Men det är aldrig roligt att få ett besked om att man kommer behöva opereras igen. Jag kan tänka mig att det styrs lite efter hur ont jag har i den och hur det går med belastningen.