Elin Hellgren

Kategori: Fötterna

3 år har gått

Idag har det gått exakt 3 år sedan jag opererade min högerfot för första gången. Den operationen gjorde jag 7 dec 2011. Ni kan läsa mer om den operationen här. Tiden har verkligen gått fort kan man säga. För om allt går enligt planerna nu så ska jag göra min tredje stora fotoperation på samma fot (höger) på tisdag. Det blir fjärde gången om man räknar med den gången då jag fick göra ett mindre ingrepp och ta bort en skruv som skavde i mellan en led i foten. Ni kan läsa mer om den operationen här.

Jag tycker man kan säga att tiden både går väldigt fort men också väldigt sakta. Visst har det hänt en hel del saker (egentligen massor) unden dem här 3 åren, men på ett annat plan har jag inte kommit någon vart. Så känns det i alla fall. Jag syftar då på fötterna, att jag fortfarande inte kan gå på dem.

Jag har fortfarande lite svårt att släppa att det först var tänkt att jag "bara" skulle göra två stora fotoperationer från början (en på vardera fot), men som slutade med att jag nu snart är inne på min sjätte stora fotoperation (sjunde om man räknar med borttagningen av skruven).

Men nu för sjuttioelfte gången (känns det som) så får jag hålla tummarna igen för att operationen som jag måste göra ska gå bra och att jag snart ska börja kunna gåträna, och så småningom kunna gå igen. Men även om jag alltid hoppas så kan jag inte hoppas alltför mycket. Det har i alla fall jag fått lära mig genom åren (i mitt fall), att man verkligen kan få bakslag efter bakslag, men man måste ändå försöka att ha hoppet uppe om att det kommer bli bättre. Annars blir det bara ännu svårare men framförallt bara ännu jobbigare.

En bild ifrån 3 år sedan då jag var påväg hem efter fotoperation. (10 dec 2011)

4 år sedan allt började

Idag är det inte vilken dag som helst. För det första är det min älskade mammas födelsedag och sen är det 4 år sedan jag gjorde min första fotoperation. Det var nästan då allting riktigt började med fötterna. Tiden går väldigt fort samtidigt som det känns som en evighet sedan. Det har hänt väldigt mycket under dem här 4 åren, och en hel del av det har ni också varit med om. Speciellt ni som har följt mig sen början, och då är det lite mer än ett år sedan jag började skriva här. Då kan ni tänka er vad mycket som har hänt med tre år till. Ja ni förstår.

Men det jag inte visste för 4 år sedan är att jag skulle behöva gå igenom allt jag gjort. Både negativa och positiva saker. Tillexempel så trodde jag aldrig att jag skulle behöva göra fem stora fotoperationer istället för två som var tänkt från början. Nu får vi bara se hur länge det här ska pågå som jag är i nu, men förhoppningsvis ska det bara bli bättre.

Hänt en del idag

Idag har jag varit till sjukhuset. Först var jag till Apoteket och hämtade ut nya medicinen (Kineret), och efter det var jag upp till reumatologen till sköterskan där. Det var tänkt att jag skulle börja med den medicinen idag, men när jag var där och vi pratade lite och gick igenom allt så började vi prata om vaccination. Det hade min reumatolog glömt att säga så det var tur att jag kom på att fråga om det själv, för de rekommenderar att man gör det, i alla fall när man är sjuk och äter immunförsvarssänkande medicin.

Reumatologsköterskan gick i alla fall och pratade med en annan reumatolog som jobbade idag eftersom min inte var där. Hon tyckte helt klart att jag skulle ta influensavaccinet innan jag börjar med Kineret, annars kan den ge mindre effekt. Hon tyckte också att jag skulle ta ett annat vaccin mot lugninflammation som infektion ger ut, så den ska jag få ta på måndag. På vägen hem var jag förbi hälsocentralen och frågade när jag kunde få komma och ta influensavaccinet, och då hade jag sådan tur att jag fick göra det på en gång. Allt tog nog max 2-3 min från att jag fick komma in, så det blev snabba puckar. Men det var bara skönt att få det gjort, och det var en väldig tur att jag kom på det så jag inte hade hunnit börja med medicinen.

Efter att jag var till sköterskan på reumatologen så var jag till smärtsjuksköterskan. Dit var jag och fick akupunktur och så pratade vi en hel del, för nu är det inte alls bra. Den ytliga nervvärken på huden blev pyttelite bättre efter Qutenzabehandlingen (chiliplåstret) men den inre nervvärken är sämre. Den är inte alls bra sen jag var på vattengympan i onsdags. Det vill inte gå tillbaka så som det var.

Sen har jag mått jätte illa och haft extrem huvudvärk både igår och idag, och idag på eftermiddagen har jag knappt kunnat tittat pga det. Jag tror det kan ha med en av nervmedicinerna som jag har höjt lite för att se om jag får tillbaka synpåverkan. Sköterskan tog också ett blodtryck på mig för att jag har tyckt det har känts konstigt med hjärtat de senaste dagarna, att det har slagit fortare till och från. Då hade jag lite högre blodtryck igen, så som jag hade förut. Men pulsen låg bra. Min smärtläkare var inte där idag men hon skulle prata med honom på måndag, eftersom det är jobbigt och sämre. Jag ligger bara och stampar på samma ställe just nu känns det som. Det tycker vi allihopa och det är väldigt frustrerande. Men vi måste försöka komma någon vart för jag orkar inte ha det såhär längre, och jag vill inte äta en hel hög med smärtstillande för att bara orka mig igenom dagarna.

Hur mycket ska man ta?

Den här frågan har jag ställt mig många gånger, samt en hel drös till som är liknande. Den stora frågan för mig är nog när jag ska få tillbaka någonting positivt av allt det jag har kämpat, och hur det kommer visa sig. Kommer jag kunna gå eller är det att jag får mindre värk, blir piggare eller blir det ingen förändring. Ja jag vet inte men det är bara så mycket som snurrar runt just nu.

Den här meningen stämmer ganska bra inpå hur jag känner mig, för jag känner mig faktiskt på sätt och vis blåst. Blåst på livet litegrann. Jag blir faktiskt jäkligt irriterad och arg bara av att skriva det här. Jag vill inget hellre än att må bra och jag kommer fortsätta kämpa, men någonstans börjar jag ändå fundera över hur många motgångar jag ska behöva gå igenom innan det ska bli bättre. Hur många!? Räcker det inte!? Och det är där frustrationen, irritationen, ilskan, sorgen, ja alla känslor kommer. För som jag sa så vill jag inget hellre än att må bra, i alla fall må bättre.

Det är framförallt fötterna jag känner mig blåst över. Jag har haft ett rent helvete med dessa fötter i väldigt många år. Speciellt dem 4 sista åren. Det går nästan inte att beskriva vilket helvete det har varit om jag ska vara ärlig, för jag önskar ingen att behöva gå igenom det jag har gjort. All värk, allt kring operationerna, gipsperioderna, för att bara nämna lite. Jag trodde att den största "fighten" var över när jag gjorde min sista fotoperation nu i somras, men riktigt så blev det inte. Jag fick ju allt tjafs med stressfrakturer och störst av allt nervvärken efteråt, och det är lite det som gör att jag känner mig blåst. Jag tycker det hade räckt med den första delen av helvetet att få ihop fötterna så det överhuvudtaget skulle gå att gå på dem. Inte att jag också skulle få nervskador och nervvärk på det. För det blev lite droppen.

Som det är idag skulle jag aldrig klara mig utan värktabletterna jag tar för nervvärken i foten, och då har vi inte fått till smärtlindringen helt än. Dem gör så att jag överhuvudtaget ska ta mig igenom dagen, men jag har fortfarande mycket besvär av nervvärken. Det är främst den och sjukdomen som gör att jag inte orkar göra direkt någonting för att jag är så trött. Det är precis som att värken suger ur all energi inom mig.

Det känns bara så orättvist att jag ska behöva bråka med min egen kropp. Det låter konstigt men så är det. Det är egentligen konstigt vad mycket man kan hata sig själv ibland. Men det är det att jag fick nervvärken efter allt kämpande att få ihop fötterna som gör det så jobbigt, ledsamt, frustrerande, orättvist och mycket mer. För jag tycker det borde ha räckt med motgångar då efter sista operationen. Just nu känns det bara som att jag försöker kämpa mig igenom dagarna och sen har man inte ork till så mycket annat. Och det är de som gör det så tråkigt också, och som sagt frustrerande att inte veta hur det kommer bli med allt.

Hur benskör är jag egentligen?

Den frågan har jag ställt mig själv många gånger. Speciellt sedan jag opererade foten nu sist och Ortopedläkaren sa att han hade kunnat smula sönder mitt skelett med fingrarna, och var tvungen att "klamra eller häfta" ihop skelettet. Det var skrämmande för då tänker man att man är så benskör i hela kroppen, i alla fall jag.

Men nu när jag var i Uppsala på Akademiska förra veckan till professorn som kan mycket inom bl.a. benskörhet så fick jag svar på hur benskör jag är. Han sa att enligt bentäthetsmätningen som jag fick göra där den dagen så är jag 50% svagare i skelettet över höfterna, bäckenet och lårbenen. Sen i ryggen var jag 30% svagare jämfört med en "friskt" person, och jag hade inga kotkompressioner vilket är jättebra. Att fötterna är så benskör som dem är beror mest på alla inflammationer jag haft och har. Skelettet äts upp av det och blir svagt kan man säga tillsammans med att jag inte har belastat skelettet tillräckligt på väldigt länge.

Visst är jag benskör och behöver behandlas för det, men jag är inte så skör som jag är i fötterna i hela kroppen, och det tycker jag var skönt att höra. Men det är fortfarande ett stort problem. Han kunde även se nu jämfört med den bentäthetsmätningen som jag gjorde för snart 1,5 år sedan att värdena var lite sämre nu, och då har jag fått ett års behandling också. Planen nu är att jag ska fortsätta med mitt dropp för benskörheten som jag tar en gång per år som heter Aclasta. Förhoppningsvis ska det bli bättre i alla fall, eftersom jag nu sakta kan börja rehabilitera mig tillsammans med det droppet.

Blandade känslor att vara hemma

Som ni läste i de tidigare inlägget så fick jag komma hem ifrån sjukhuset igår. Det blev sammanlagt 10 dagar jag blev inlagd på sjukhuset pågrund av nervvärken jag har i högerfoten. Det blev ändrade planer att jag skulle få komma hem efter besöket med smärtläkaren igår, och allt blev ändrat väldigt fort, så från ena stunden till den andra var jag påväg hem. Innan var det tänkt att jag skulle få permission över helgen.

Det blev bestämt så eftersom både smärtläkaren och smärtsjuksköterskan inte skulle vara på plats idag (fredag), och sen är det helg och då händer det inte heller någonting. Så då bestämde vi istället att jag skulle få åka hem också hörs vi av efter helgen igen, för jag hade ju inga dropp eller slangar som gjorde att jag behövde vara kvar på sjukhuset. Sen hur hårt det än låter så kan jag lika gärna ligga hemma och ha ont som på sjukhuset, eftersom jag kan ta samma smärtstillande medicin hemma. Sen ibland kan man också må lite bättre av att komma hem och vara hos sina nära och kära.

Men vad vi kunde utvärdera av alla behandlingar vi gjort när jag låg inne så hjälpte ketalar droppet bäst. Den hjälper mot den värsta smärtan då tårarna bara sprutar. Men de kan jag inte ligga och få hela tiden. Sen gjorde vi tre behandlingar (smärtsamma) då man stasar av underbenet, sprutar in ett läkemedel tillsammans med lokalbedövning och har det sedan avstasat i 20 min. Dem behandlingarna verkar inte ha gjort någon skillnad, inte hittills i alla fall. Jag har fortfarande lika ont och det känns förjävligt. Inget verkar vilja hjälpa och det gör mig så frustrerad.

Jag vet inte vad de ska hitta på härnäst, och de vet jag inte om dem gör heller, men något måste de göra för jag står inte ut med att ha den här nervvärken hela tiden. Så vi får se vad dem säger när vi pratar efter helgen.

Inte sen jag låg på sjukhus

Idag gick jag upp strax före sju. Jag kunde inte sova och orkade inte ligga vaken längre. Jag har sovit jättedåligt inatt för att jag har haft sådan nervvärk. Jag har inte haft såhär ont sen jag låg på sjukhuset efter fotoperationen tror jag, innan de fick ordning på medicinen för nervvärken. Det var till och med så att jag övervägde att åka in på akuten igår kväll. Jag ville bara bli av med värken. Men de skulle nog i alla fall inte ha kunnat göra så mycket, så jag låg i sängen och varva mellan att grimasera, grina, bita ihop och bara låta tårarna rinna istället i stort sett hela natten. Det är nervvärken som är långt in i foten som bråkar.

Det som är tur är att jag ska till smärtsjuksköterskan idag, men jag tror inte min smärtläkare är där. Jag har för mig att hon sa att han skulle vara borta den här veckan, men det finns säkert en annan där. Det är nästan så jag bara vill att dem ska lägga in mig och koppla på det där droppet jag fick när jag låg inne, för jag orkar inte. Inte om jag ska ha såhär ont, för de gör mig tokig. Det värker så jag mår illa. Jag har intalat mig att jag är bra tålig mot smärta men det här är fasiken inte roligt. Så vi får se vad som händer.

Det blev såhär mycket sämre efter att jag gåtränade några varv i vardagsrummet igår med gåbordet, sen har det bara hållit i sig. Förlåt att ni får höra en hel del gnäll men just nu är det väldigt jobbigt och jag var bara tvungen att skriva av mig lite.

En bild på himlen ifrån igår kväll.

Snarare sämre

Två nätter i rad nu har jag testat ha bedövningsplåster över de området där jag har den ytliga nervvärken på högerfoten. Jag skulle testa och se om det kunde ge någon lindring tills jag ska till smärtsjuksköterskan nästa gång, vilket är nästa vecka men hittills tycker jag inte det har hjälpt någonting. Jag tycker snarare att det är sämre, men det kan också bero på att jag ska reta huden ytterligare där den redan är så irriterad av den ytliga nervpåverkan, för att den i längden ska bli bättre.

Jag ska massera, dra med olika föremål som handduk, pensel, fingrarna m.m. över huden där jag är så känslig och det känns som att huden nästan blixtrar när man tar eller nuddar på den. Det ska jag försöka göra så ofta jag kan, men sen ska gärna en annan person också massera och ta över det området minst en gång per dag i ca 10 min. När mamma, pappa eller smärtsjuksköterskan har gjort det på mig brukar dem 3 första minuterna vara värst och sen går det lite lättare. Det är som att huden sakta vänjer sig, men den går också lika fort tillbaka till det gamla.

Sen resten utav tiden tycker jag nästan både den inre och yttre nervvärken är sämre. Den ligger och moler, ilar till och är allmänt irriterande och gör vansinnigt ont till och från. Bedövningsplåstret som jag fick några stycken att testa ska jag prova tills dem tar slut och jag ska till smärtsjuksköterskan igen, men än så länge är jag inget fan av dem.

Första besöket på länge - sjukgymnasten

Igår blev det en hel förmiddag på sjukhuset. Det var tänkt bara ett besök till sjukgymnasten men det blev också en tur på röntgen. Min sjukgymnast (eller fysioterapeut som dem nu kallas) kollade på högerfoten som jag tappade telefonen på och har så ont i, och det slutade i ett telefonsamtal till min reumatolog. Med tanke på min extrema benskörhet vela han skicka mig på röntgen och skrev en akutremiss dit.

Förutom de pratade vi om hur det var i kroppen nu, vilka leder jag har besvär av också planerade vi lite framåt. Från och med nästa vecka ska jag börja med bassängträning. Det känns skönt. Jag gick förut på vattengympa i väldigt många år. Jag började när jag var 4 år och gick en gång i veckan tills bara för något år sedan då jag började med fotoperationerna.

Efter besöket hos sjukgymnasten åkte jag ner till röntgen. Där däremot tog det ett bra tag. Jag fick komma in relativt fort för att knäppa röntgenbilderna, men det tog väldigt lång tid efteråt att få svar på om bilderna såg bra ut eller inte så jag fick åka hem. Jag fick nog vänta uppemot en timme på det.. Jag åkte hemifrån kvart i nio och var hemma vid tolv igen, så det blev en lång förmiddag igår.

Senare under eftermiddagen ringde min sjukgymnast och berättade att det inte var någon fraktur, vilket var VÄLDIGT SKÖNT!! Dem hade gått igenom bilderna på röntgenronden. Men däremot hade röntgenläkaren sagt att skelettet såg ut att tillhöra en person som inte belastar skelettet så mycket och är väldigt benskör. Det visste jag redan sen tidigare, men det viktiga var att det inte hade blivit någon ny fraktur.

För bra för att vara sant

I lördags råkade ju jag tappa telefonen på min nyopererade fot. Det gjorde så vansinnigt ont, likaså dagen efter. Jag ryser i hela kroppen bara jag tänker på det. Jag trodde att jag bara hade fått ett blåmärke också var det inte så mycket mer med det, eftersom jag trodde det var de som gjorde att jag hade mer ont. Men sen nu har värken bara blivit värre och värre för varje dag som går, eller egentligen nästan för varje timme om man kollar idag.

Imorse när jag vaknade hade jag riktigt ont i foten och kunde knappt stödja på den när jag bara stod rakt upp och ned. Den var svullen, jätte varm över ärren och området där jag tappade telefonen (precis efter ärret på insidan mot mitten) också var den alldeles rosa i det området. Jag pratade med smärtsjuksköterskan när jag var där på förmiddagen idag, men hon tyckte jag skulle prata med sjukgymnasten imorgon, och om det blir alltför jävligt så får jag söka akut eller försöka ringa och träffa någon på ortopeden så de får röntga foten och titta så inget har hänt. Det kan vara någon inflammation också eller ja jag vet inte, samtidigt som det kan vara något övergående.

Men jag har en känsla av att någonting har hänt inne i foten, i det området där jag är nyopererad och tappade telefonen. Det är så klantigt och onödigt av mig att det blev så.. Just nu är jag så irriterad över det, samtidigt som jag är ledsen över att det gör ont och rädd ifall något har hänt. Jag orkar inte med ytterligare en skada, för vem vet vad som har hänt med tanke på att mitt skelett är så skört..

Under eftermiddagen idag har foten bara blivit sämre och jag tycker att om det bara hade varit ett blåmärke så skulle det ha blivit tvärt om, bättre och bättre och inte sämre och sämre. Jag måste prata med sjukgymnasten imorgon! Men det var nog lite för bra för att vara sant att jag skulle kunna börja gåträna lite redan nu. Vi får se vad som händer, men det är något som inte stämmer enligt mig..