Elin Hellgren

Kategori: Nerverna

Gör mig redo

Igår sent på eftermiddagen ringde min smärtsjuksköterska. Hon och min smärtläkare hade pratat ihop sig igår om att de måste försöka få till det så de kan lägga in mig. Lägga in mig så jag kan få smärtstillande dropp mot nervvärken. Det lät mycket troligt att jag kommer bli inlagd idag efter Ismelinbehandlingen som jag ska få nu på morgonen. Hon sa att de hade ringt runt och verkligen försökt att ordna så det ska bli så bra som möjligt. Dem är verkligen toppen där på smärtmottagningen. Lika det att dem nog kommmer lägga en picc line imorgon istället för en vanlig kanyl, eftersom mina kärl är så sköra efter de tidigare ketalardropp jag legat inne och fått.

Trots att det är väldigt tråkigt att ligga på sjukhuset så känns det bara skönt om det blir så, för jag orkar inte mer. Jag behöver en paus. Jag hör av mig mer sen om vad som händer och hur det går.

Enerverande

Just nu är det inte bra. Jag är ännu sämre i nervvärken. Den senaste veckan har jag haft mer ont och bara till idag har det även blivit ännu värre. Jag var bl.a. till min smärtsjuksköterska och fick akupunktur idag. Då fick jag också träffa min smärtläkare. Vi diskuterade om jag kanske skulle ha blivit inlagd och fått smärtstillande dropp, så jag ska få en liten paus. Som jag fick förut i slutet av september, men vi kom fram till att jag testar höja en medicin till kvällen och ser om det kan hjälpa mig lite. Om det kan hjälpa så jag lättare ska somna och sova bättre. Sen ska jag också få en till Ismelinbehandling. Det är den behandlingen jag fick förut vid 4 tillfällen då de stasar av benet. Det ska jag få tidigt på torsdag morgon. Men det ska jag mer få för att jag börjar bli så kall om foten igen (som jag var förut innan jag gjorde det sist), också hoppas vi det ska hjälpa någonting på nervvärken också.

Jag hoppas det ska göra någon skillnad för nu är det riktigt jobbigt om jag ska vara ärlig. Det ligger liksom och gnager i huvudet och är väldigt enerverande att hela tiden känna nervvärken i foten. Sen kommer det också som riktiga körare som gör att man bara vill lägga sig dubbelvikt. Jag orkar inte mer känner jag. Det har gått till en gräns tycker jag. Jag vill inte ha mer men orkar framförallt inte med mer värk, men jag ska försöka stå ut till på torsdag då jag ska dit. Det är mitt mål och att jag tar en stund i taget. Annars får dem lägga in mig igen.

Sen ska vi inte prata om mitt humör och tålamod kring saker, för det är inte på topp nu om jag säger så..

Lördag

Då var denna lördag och halva helg över. Idag har jag varit på stan med Anna och farmor. Det var mysigt och trevligt. Vi gick och kollade lite lugnt i butikerna och åt lunch på Coffeehouse by George. Efter att jag kom hem ungefär vid två har jag bara vilat och sovit. Jag var helt slut när vi kom hem så det var skönt att få ta igen lite krafter.

Igår kväll hade jag jätteont i foten och blev faktiskt tvungen att ta en starkare smärtstillande tablett så jag skulle kunna somna. Jag somnade tillslut, men jag har haft mer ont idag också. Jag har mer nervvärk just nu med, så jag hoppas att jag kan somna ikväll utan extra smärtstillande. Sen har jag inte alls känt mig på humör idag och varit lätt irriterad, så jag har nog inte varit den roligaste personen att umgåtts med idag kan jag tänka mig. Jag hoppas morgondagen känns bättre, och att ni har haft en bra lördag! Godnattkram till er.

Hänt en del idag

Idag har jag varit till sjukhuset. Först var jag till Apoteket och hämtade ut nya medicinen (Kineret), och efter det var jag upp till reumatologen till sköterskan där. Det var tänkt att jag skulle börja med den medicinen idag, men när jag var där och vi pratade lite och gick igenom allt så började vi prata om vaccination. Det hade min reumatolog glömt att säga så det var tur att jag kom på att fråga om det själv, för de rekommenderar att man gör det, i alla fall när man är sjuk och äter immunförsvarssänkande medicin.

Reumatologsköterskan gick i alla fall och pratade med en annan reumatolog som jobbade idag eftersom min inte var där. Hon tyckte helt klart att jag skulle ta influensavaccinet innan jag börjar med Kineret, annars kan den ge mindre effekt. Hon tyckte också att jag skulle ta ett annat vaccin mot lugninflammation som infektion ger ut, så den ska jag få ta på måndag. På vägen hem var jag förbi hälsocentralen och frågade när jag kunde få komma och ta influensavaccinet, och då hade jag sådan tur att jag fick göra det på en gång. Allt tog nog max 2-3 min från att jag fick komma in, så det blev snabba puckar. Men det var bara skönt att få det gjort, och det var en väldig tur att jag kom på det så jag inte hade hunnit börja med medicinen.

Efter att jag var till sköterskan på reumatologen så var jag till smärtsjuksköterskan. Dit var jag och fick akupunktur och så pratade vi en hel del, för nu är det inte alls bra. Den ytliga nervvärken på huden blev pyttelite bättre efter Qutenzabehandlingen (chiliplåstret) men den inre nervvärken är sämre. Den är inte alls bra sen jag var på vattengympan i onsdags. Det vill inte gå tillbaka så som det var.

Sen har jag mått jätte illa och haft extrem huvudvärk både igår och idag, och idag på eftermiddagen har jag knappt kunnat tittat pga det. Jag tror det kan ha med en av nervmedicinerna som jag har höjt lite för att se om jag får tillbaka synpåverkan. Sköterskan tog också ett blodtryck på mig för att jag har tyckt det har känts konstigt med hjärtat de senaste dagarna, att det har slagit fortare till och från. Då hade jag lite högre blodtryck igen, så som jag hade förut. Men pulsen låg bra. Min smärtläkare var inte där idag men hon skulle prata med honom på måndag, eftersom det är jobbigt och sämre. Jag ligger bara och stampar på samma ställe just nu känns det som. Det tycker vi allihopa och det är väldigt frustrerande. Men vi måste försöka komma någon vart för jag orkar inte ha det såhär längre, och jag vill inte äta en hel hög med smärtstillande för att bara orka mig igenom dagarna.

Natten som varit

Igår fick jag som ni vet Qutenzabehandlingen (chiliplåstret) på foten. Själva behandlingen gick ju bra, men att jag hade betydligt mer ont efteråt och igår kväll. Det riktigt hettade och sticktes (svårt att förklara exakt), så jag har fått legat med kylda ärtpåsar och kylpåsar för att lindra det onda sen jag kom hem ifrån sjukhuset. Det är inte så att jag ligger och vrider mig i smärta men det är inte skönt heller. Jag vet inte riktigt hur jag ska förklara, men jag står ut.

Det jag skulle komma till är att natten faktiskt har gått över förväntan bra. Jag sov hela natten vilket var väldigt skönt. Det trodde jag inte att jag skulle göra om ni hade frågat mig igår kväll. Men jag bakade in foten med två mjuka kylklampar (som jag fick med mig hem ifrån sjukhuset) runt foten när jag gick och la mig igår och sen har jag sovit. Men däremot kom värken tillbaka när jag vaknade imorse, men inte lika mycket som igår kväll. Jag har behövt kyla på foten hela dagen idag också, men bara jag har det på foten så går det bra. Jag känner ingen större förändring än så länge på den ytliga nervvärken, men jag hoppas att jag inom en snar framtid kan börja känna någon förändring.

Ni kan se på bilden nedanför vad röd den var igår. Röd som en kräfta. Usch det var inte skönt, men det blev faktiskt lite bättre efter att jag hade duschat av foten igår kväll med lite hjälp ifrån pappa.

Smärtläkaren kom

Igår undertiden jag fick Qutenzabehandlingen kom min smärtläkare förbi. Det var första gången jag träffade han sedan läkarna hade haft sitt stormöte angående min sjukdomssituation. Det de bl.a. kom fram till är att de vill få reda på vilken medicin det är jag får synpåverkan av. Just nu har jag ingen synpåverkan att jag ser oskarpt, suddigt eller har svårt att fästa blicken. Men det beror på att jag har sänkt dosen av den medicinen som vi tror jag reagerade av. De vill få reda på om det verkligen är den medicinen eftersom det är den jag har haft bäst effekt av på nervvärken.

Nu vill de sakta höja den medicinen igen och se om jag får någon biverkan, och om jag får det så ska jag testa sänka två andra mediciner för att se om det blir bättre. Det är lite komplicerat men vi får testa och se. Jag tycker det är jobbigt men jag måste för att få klarhet på allt. Självklart vill man vara 100% säker på att det verkligen är den medicinen jag reagerade på, så man vet exakt. Men om det inte är så så är det bara bra, för då kan jag fortsätta med den medicinen jag tycker fungerar bäst. Men sen säger min känsla att det inte är så. Den säger att det är den medicinen jag har bäst effekt av som orsakar det, för det känns som att allt tyder på det. Men som sagt det är också skönt att verkligen testa och se vad det är som orsakar vad.

Sen ska min läkare skriva och ringa till Smärtcentrum i Uppsala så att jag ska få komma dit. För vad jag förstod så jobbar dem med att hjälpa personer som har långvarig smärta att leva med det, så man orkar med det. Sen för att också se om dem har några nya idéer på vad vi kan testa. För jag måste komma upp på benen. Hela kroppen behöver det för att den ska kunna bli bättre. Men jag har som två delar som vi måste få ordning på. Problemet är bara att det inte är några enkla delar. Det är det reumatiska och sen är det nervvärken.

Qutenzabehandlingen

Idag på eftermiddagen var jag till smärtsjuksköterskan och fick Qutenzabehandlingen. Den här gången blev det av. Behandlingen gick bra. Qutenzaplåstret som jag fick på foten är ett slags chiliplåster. Det ska "döva" nerverna kan man säga på det området som jag har den ytliga nervpåverkan (allodynin) på, så jag ska få mindre ont där.

Innan hon satte på Qutenzaplåstret så tog hon bort bedövningsplåstret och tvättade rent foten. Innan jag hade satt på bedövningsplåstret igår kväll så hade jag ritat runt det området som jag har ont, det gjorde det lättare för henne sedan att sätta dit Qutenzaplåstret. Under själva tiden som Qutenzaplåstret var på (ca 30 min) tyckte jag inte det kändes så mycket, inte förrän mot slutet. Då började det sticka och bränna lite (svårt att förklara hur det känns) som kommer i intervaller kan man säga. Efteråt när hon hade tagit bort plåstret så smörjde hon in området med någon salva som skulle göra att chiliplåstret skulle sluta "verka" och inte göra lika ont. Efter det lindade hon in foten med två kylpåsar kan man säga runt foten så det skulle göra mindre ont. Vissa tycker inte det men jag tycker det var skönt och dövar värken lite.

Jag tycker det gör mer ont nu än vad det gjorde under själva behandlingen och direkt efter. Just nu måste jag ha kyla på nästan hela tiden, för då gör det minst ont. Det är jättesvårt att förklara hur det känns, men det gör ont. Det liksom bränner och sticker hela tiden också ökar det med jämna mellanrum och gör mer ont. För tillfället har det bara blivit värre, så jag ska snart tvätta foten igen och se om det kan hjälpa lite tänkte jag. Det är inte att jag ligger och vrider i smärta men det känns. Det blir spännande att se hur natten kommer gå men jag hoppas att jag kommer kunna sova och att det är som värst nu, för då kan det bara kan bli bättre.

Idag är det dags

Då var det måndag igen och en ny vecka. Men det är inte vilken måndag som helst utan det är den måndag som jag ska få Qutenzabehandlingen på foten. Från början var det ju tänkt att jag skulle få det förra måndagen, men eftersom jag fick många kortisonsprutor då så flyttade vi fram det till idag istället. Det var länge sedan jag fick Qutenza sist och jag är lite nervös inför det måste jag erkänna, för jag kommer inte ihåg exakt hur det kändes eller gick, så det kommer bli lite spännande. Jag hoppas bara att jag inte kommer få alltför ont efteråt, men mest av allt hoppas jag att det kommer ge någon effekt, så det blir bättre. 

Men jag är redo, bedövningsplåstret är på och jag ska bara äta lite lunch nu snart så ska jag åka dit sen. Min smärtsjuksköterska skulle också försöka få så min smärtläkare kunde komma förbi och prata lite om min medicinering, för det behövs. Men vi får se hur det blir, jag hoppas han har tid.

Det här var igår kväll när mamma hjälpte mig med bedövningsplåstret.

Smärtmottagningen x2

Igår blev det mycket sjukhus. Först var jag ju och tog prover igår morse, och sen åkte jag in igen efter lunch. Sen var jag där hela eftermiddagen. Jag var på två olika besök på smärtmottagningen. Först till smärtsjuksköterskan och sen till naprapaten. Det är bra att dem ofta kan få till det så jag kan få komma till dem efter varandra, så jag inte behöver åka in så ofta.

Båda besöken gick bra, men akupunkturen på fötterna vid tårna gjorde jätteont igår. Jag var mycket mer öm där igår samtidigt som det inte gjorde lika ont på dem andra ställena jag får på (pannan, öronen, uppe på huvudet, på händerna). Det var lite konstigt.

Hos naprapaten masserade han högre upp i nacken (nästan uppe i huvudet) och lite på kindmusklerna och på sidorna av halsen. Jag har haft jätteont i nacken speciellt den här senaste veckan. Högt upp i nacken. Det är nästan precis så som jag hade mycket förut när jag började gå hos honom. Just nu känns det lite bättre, så jag hoppas det håller i sig. Men det går lite upp och ner.

Läkarbesöket - Vad de kom fram till

I måndags hade läkarna och personerna som rör mig på sjukhuset sitt stormöte om min sjukdomssituation. Efter deras möte träffade jag min reumatolog. De kom fram till en hel del saker. Det första jag ska få göra är en magnetröntgen (MRT) på hjärnan för att kolla hypofysen, ta fler blodprover, börja med ny anti-reumatisk medicin (bromsmedicin), ändra lite bland värkmedicinerna också ska dem skriva till Smärtcentrum i Uppsala.

Äntligen känns det som att det är på gång att hända lite saker. Äntligen, och jag hoppas verkligen att det ska bli bättre. Den största saken att lösa just nu tycker jag är nervvärken, i alla fall för tillfället. Nervvärken stoppar mig just nu till att komma vidare i rehabiliteringen och komma upp på benen, samt att den slukar energi så jag inte orkar göra någonting. Jag är jämnt trött och orkar knappt göra någonting. Allt är bara som en enda stor ond cirkel. Men jag hoppas ändringarna i medicineringen mot värken kommer göra någon skillnad, och sen se om Smärtcentrum i Uppsala kan komma med någon ide. 

Magnetröntgen på hjärnan för att kolla hypofysen tror jag också blir bra. För då har de kollat alla axlarna som styr kroppen, eftersom det är själva "huvudstället" eller vad man kallar det. Så vi får se vad det visar, samt blodproverna jag ska ta.

Sen kommer det också bli spännande att se om den nya anti-reumatiska medicinen kommer göra någon skillnad. Jag hoppas det, för den här medicinen är lite mitt sista hopp, i alla fall för tillfället. Men det kan också sluta som med alla andra liknande läkemedel jag har testat, att det inte blir någon effekt. Jag berättar mer om den här medicinen i nästa inlägg.

Förutom att vi pratade en hel del hos reumatologen så fick jag också 10 kortisonsprutor. En i höger armbåge och 9 st i fingrarna. 6 st på höger hand och 3 st på vänster hand. Jag skulle behövt tre sprutor till i vänsterhanden och i den armbågen, men jag orkade inte. Det räckte med 10 stycken. Jag får se om jag tar dem andra vid ett annat tillfälle. Det är därför jag inte har skrivit på ett litet tag också, för jag har inte kunnat röra fingrarna.